Президенту Российской Федерации

В.В. Путину

Уважаемый Владимир Владимирович!

На протяжении уже многих лет родители детей-инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития и социально ориентированные некоммерческие организации, которые занимаются помощью гражданам с психическими заболеваниями, живут в надежде на принятие государством законодательных и организационных мер, которые позволят улучшить качество жизни и правовую защищенность людей с ментальными нарушениями.

Сегодня в России нет реальной альтернативы интернатной форме жизнеустройства людей с ментальными нарушениями, особенно если у них нет опекунов, а неудовлетворительное стационарное социальное обслуживание в психоневрологических интернатах сопровождается крайне низкой правовой защищенностью проживающих там людей и повсеместным нарушениями их базовых конституционных и гражданских прав – права на получение медицинской помощи, права на соблюдение достоинства, права на учет мнения при расходовании личных средств.

Когда в 2016 году Госдума в первом чтении единогласно приняла Законопроект № 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» (далее - «Законопроект о распределенной опеке»), родительское сообщество и социально ориентированные некоммерческие организации были воодушевлены предстоящими изменениями, благодаря которым:

• родители, родственники, иные близкие человека с ментальными нарушениями могли бы быть его опекунами при помещении в психоневрологический интернат, а значит – могли бы участвовать в его жизни, спокойно забирать на выходные и в отпуск, содействовать в получении медицинской помощи, контролировать качество стационарного социального обслуживания;
• увеличилось бы количество лиц, которые могут быть опекунами недееспособных граждан (за счет возможности возложения обязанностей опекунов на социально ориентированные некоммерческие организации, в которых не проживает недееспособный человек, и возможности распределения опекунских полномочий между несколькими опекунами), а значит – были бы созданы реальные механизмы для проживания недееспособных людей с ментальными нарушениями дома, в том числе в проектах сопровождаемого проживания;
• в решении вопросов жизнеустройства людей с ментальными нарушениями участие принимали бы не только врачи-психиатры, но и психологи, педагоги, специалисты по социальной работе, учитывалось бы мнение самого человека и его родственников;
• существенно повысилась бы правовая защищенность людей с ментальными нарушениями, которые практически не могут самостоятельно использовать обычные способы защиты своих прав.

Прошло 7 лет с тех пор, когда «Законопроект о распределенной опеке» был единогласно принят депутатами Госдумы в первом чтении, а Правительство РФ в официальном отзыве концептуально законопроект поддержало.

Но дальше по непонятной нам причине чиновники стали отказываться от изменений в законодательство, которые повышают правовую защищенность людей с психическими расстройствами. К сожалению, до сих пор «Закон о распределенной опеке» не принят.

Почему? Государство не готово к улучшениям в этой сфере? Не готово к реальной открытости учреждений для людей, страдающих психическими расстройствами?

Вместо этого, сегодня в Госдуме ко второму чтению готовится Законопроект № 1104125-7 «О внесении изменений в Закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (далее - Законопроект № 1104125-7).

От Законопроекта № 1104125-7 зависит судьба очень многих людей с психическими расстройствами и их семей. Несмотря на это он принимается без учета позиции общественных и родительских организаций.

Мы считаем, что Законопроект № 1104125-7 существенно ухудшает правовую защищенность людей с психическими расстройствами, отбрасывая Россию в этой части в прошлый век.

Во-первых, и это самое плохое - из Закона «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» исключается норма, которая предусматривает создание государством независимой службы защиты прав граждан с психическими расстройствами.

Мы много лет ждали, что государство наконец-то примет отдельный закон об этой службе и распространит ее полномочия на психоневрологические интернаты. Мы ждали, что в субъектах Российской Федерации наконец-то начнут создаваться независимые службы защиты прав людей с психическими расстройствами, которые смогут защищать права граждан с ментальными нарушениями с учетом всех их особенностей – неспособности сформулировать проблему ни устно, ни тем более письменно, неспособности самостоятельно обратиться в органы власти за защитой своих прав, неспособности на равных разговаривать с чиновниками, директорами интернатов, социальными работниками, врачами.

Губернатор Нижегородской области Глеб Никитин, которому не все равно, первый в России создал такую Службу защиты прав людей с психическими расстройствами. За два года её работы стало ясно, что ни один из существующих органов власти не может её заменить. Это связано с тем, что специалисты службы применяют технологии работы, которые не используют другие органы власти:

• чтобы выявить нарушения прав людей с психическими расстройствами специалисты работают непосредственно с людьми, а не проводят документальные проверки и проверки помещений;
• специалисты службы не ждут, когда к ним придет заявление от человека с психическими расстройством, а сами приходят к людям - в интернаты и психиатрические больницы;
• специалисты службы обучены общению с людьми с психическими расстройствами и, в отличие от чиновников, не отказываются говорить с недееспособными и не боятся их.

И, что важно, нижегородская Служба защиты прав людей с психическими расстройствами, как это и предусмотрено действующей редакцией Закона «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», независима от органов власти в сфере здравоохранения и социального обслуживания, а подчиняется только губернатору. А значит, сотрудники службы не скрывают выявленные нарушения из соображений корпоративной солидарности или из-за гонки за высоким рейтингом этих министерств.

За два года работы нижегородская Служба защиты прав смогла изменить отношение работников психоневрологических интернатов к своим подопечным: не игнорируются потребности людей в оказании медицинской помощи; учитывается их мнение при расходовании пенсии; недееспособных отпускают на выходные и в отпуск к семье; людей не лишают личных вещей. Только за 2022 год нижегородская Служба защиты прав людей с психическими расстройствами взяла в работу 4870 кейсов, из которых 3894 было решено благодаря взаимодействию с чиновниками, администрацией ПНИ и больницами.
В результате ПНИ Нижегородской области постепенно утрачивают статус закрытых учреждений с почти тюремным режимом.

Но, вместо того, чтобы расширять практику создания таких Служб (как это предусмотрено Конвенцией ООН «О правах инвалидов»), Законопроект № 1104125-7 предусматривает признание утратившей силу статьи 38 Закона «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», которая устанавливает обязанность государства создавать независимые службы защиты прав людей с психическими расстройствами.
И все это на фоне резонансных историй с нарушениями прав людей в интернатах, которые все чаще становятся достоянием гласности.

Во-вторых, Законопроект № 1104125-7 ставит выписку человека из психоневрологического интерната в зависимость от заключения врача-психиатра о способности человека проживать самостоятельно или от наличия лица, которое готово за ним ухаживать. Это тоже неправильно, так как не учитывает возможность проживания человека с ментальными нарушениями дома, в проектах сопровождаемого проживания. Сопровождаемое проживание подходит для всех, в том числе для одиноких недееспособных людей и для людей, которые нуждаются в интенсивном сопровождении, круглосуточной помощи.

В-третьих, несмотря на то, что Законопроект № 1104125-7 предусматривает возможность временного выбытия людей из психоневрологического интерната (например, в отпуск, на выходные в семью), временное выбытие по-прежнему будет зависеть от директора психоневрологического интерната, так как его согласие обязательно, а основания для отказа во временном выбытии и возможность обжалования такого отказа Законопроектом № 1104125-7 не предусматриваются. И это является нарушением конституционных прав граждан на свободу передвижения, выбор места пребывания, а также законодательного принципа добровольности социального обслуживания.

В-четвертых, в Закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» не включен прямой запрет на применение в психоневрологических интернатах мер физического стеснения и изоляции, а также прямой запрет на ограничение прав на прием посетителей, на пользование предметами первой необходимости, на использование телефонной связи. Чиновники ссылаются на то, что необходимости такого уточнения нет, потому что из текста закона якобы и так понятно, что такие ограничения прав и меры физического стеснения допускаются только в психиатрических больницах, а не в интернатах. К сожалению, государственных служащих не убеждают многочисленные фотографии людей, связанных веревками и колготками, и документальные подтверждения ограничений прав проживающих в интернатах на пользование компьютерами, телефонами, планшетами (фото прилагаем).

Уважаемый Владимир Владимирович, принимаемый закон касается очень многих граждан России. В стране проживает почти 5,8 млн человек с психическими расстройствами. Психические расстройства – основная причина инвалидности у детей. В психоневрологическом интернате может оказаться любой – ребенок с тяжелыми множественными нарушения развития, ребенок с серьезными генетическими заболеваниями, заслуженный учитель и врач, доживший до болезни Альцгеймера или получивший обширный инсульт, строитель с тяжелой производственной травмой, и не справившийся с посттравматическим синдромом участник специальной военной операции. Абсолютное большинство этих людей вопреки существующим стигмам не представляют никакой социальной опасности, а сами нуждаются в защите, сопровождении, оказании медицинской помощи и социальной поддержки.

За последние годы Вы неоднократно поручали Правительству, Государственной Думе при принятии таких законов учитывать позицию общества, самыми активными выразителями которой являются Народный фронт, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), РБОО «Центр лечебной педагогики», СПбОО «Перспективы», Псковская региональная общественная благотворительная организация «Росток».
К сожалению, сегодня этот законопроект принимается «для нас без нас».

Мы просим Вас наложить вето на Законопроект № 1104125-7 и поручить Государственной Думе, Правительству Российской Федерации вернуться к концепции «Законопроекта о распределенной опеке», принятой в первом чтении в 2016 году.